Avez-vous déjà entendu parler de la lèpre ?

© MSF

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J’aime beaucoup travailler pour MSF et j’ai conscience de la différence qu’apporte notre présence pour les populations, mais, ici, je voudrais écrire quelques mots au sujet d’une femme que je n’ai rencontrée que quelques minutes et que nous n’avons pas vraiment pu aider, du moins pas au-delà de ce que nous avions déjà fait pour elle jusqu’alors. Il ne m’a pas été possible de lui offrir grand-chose sur le plan médical, au niveau des soins que son état nécessitait, mais j’aimerais lui donner la parole. Voici la page de son histoire dont j’ai été témoin.

Avez-vous déjà entendu parler de la lèpre ?
La lèpre est une maladie que la plupart d’entre nous pense être éradiquée, une maladie qui sévissait aux temps maudits où l’on soumettait les gens à la torture et où l’on ignorait que la Terre était ronde.

Voici ce que je sais de la lèpre. La bactérie en cause, parente de celle qui provoque la tuberculose, croît lentement, ce qui explique qu’on ne l’attrape heureusement pas facilement, mais ce qui fait aussi qu’elle est difficile à traiter. Attaquant certains nerfs périphériques en induisant leur gonflement à l’intérieur de leur gaine, elle est responsable d’un arrêt de leur fonctionnement, ce qui signifie non seulement que certains mouvements ne sont plus possibles, mais surtout que l’on perd la faculté de sentir au niveau des zones qui dépendent des nerfs atteints. Les mains, les pieds, le visage… À première vue, cela ne paraît pas particulièrement catastrophique, mais ces nerfs ont aussi pour rôle de signaler la présence d’infimes lésions (échardes, ampoules, brûlures). Normalement, nous avons donc conscience des lésions tissulaires et pouvons dès lors les traiter pour qu’elles cicatrisent. On s’arrête pour retirer l’écharde ; on change de chaussures ; on retire vivement la main du feu en jurant et on fait couler de l’eau froide sur la brûlure. Mais pas si on a la lèpre car alors, comme on ne sent rien, on ne pense pas à appliquer ces mesures. L’écharde provoque alors une plaie ; l’ampoule devient un ulcère profond ; une brûlure du 1er degré devient une brûlure du 3e degré… Tout cela sans que l’on n’éprouve de douleur, sans même remarquer qu’on s’est blessé. Puis de l’infection s’installe, entraînant à la longue des lésions de la peau, des muscles et de l’os, pour finalement atteindre les membres dans leur totalité.

Le traitement, assez fastidieux, consiste en une association d’antibiotiques à prendre pendant six mois pour d’abord éliminer la bactérie qui a provoqué les lésions nerveuses. Mais rien ne peut réparer un nerf abîmé. Certes, sur le plan technique, la maladie à proprement parler est guérie, mais rien ne peut restaurer la sensation perdue ni mettre un terme au cycle des lésions menant à des pertes tissulaires jusqu’à causer l’érosion des membres.

Au sol, recroquevillée

Voilà pour l’aspect biologique. Et voici l’histoire de cette personne.

Lors d’une journée habituelle à l’hôpital, je passais devant le service des urgences, heureusement calme ce jour-là, lorsque mon regard s’arrêta sur une personne assise par terre à l’extérieur et recroquevillée sur elle-même. Les personnes âgées de cette communauté ne connaissent pas le concept des sièges, et il n’est pas rare de les voir s’asseoir par terre à côté d’un banc où il y a toute la place qu’on veut. Le personnel du service des urgences, par contre, est très au fait de ce concept… L’infirmier qui était assis à l’intérieur, dans un confortable fauteuil de jardin, dut se lever pour servir d’interprète. J’étais là depuis six mois, et j’avais appris à repérer les symptômes de la lèpre : à la place des doigts, des moignons érodés de manière irrégulière, une prononciation bizarre et particulière, des caractéristiques du visage et une fibrose cicatricielle des yeux, qui ont la couleur du lait. (Ai-je dit que les personnes atteintes de la lèpre ne ressentent pas non plus la douleur et l’irritation aux yeux ? Par conséquent, elles ne produisent pas de larmes et n’ont pas le réflexe de battre des paupières ; progressivement, leurs lésions oculaires se multiplient jusqu’à entraîner la cécité.)

Tandis que l’infirmier commençait à demander à la vieille femme pourquoi elle venait chez MSF ce jour-là, je me baissais pour lui prendre le pouls et contrôler sa température. Son poignet avait l’aspect du cuir. Cette évaluation ne demandait que quelques secondes. Tout semblait normal ; il n’y avait rien d’urgent. Mais entre-temps, l’infirmer, lui aussi, s’était baissé et il parlait aussi fort que possible à quelques centimètres du visage de la femme… et du mien.

Ah ! Voilà qui répondait déjà à ma question suivante.

L’un des effets secondaires les plus déplaisants des antibiotiques pris pendant six mois est qu’ils affectent l’audition. Jusqu’à provoquer une surdité complète. L’interprète confirmait ce que j’avais deviné : MSF avait instauré un traitement contre la lèpre quatre ans auparavant. J’ai donc demandé ce qui l’amenait ici ce jour-là.

“La lèpre ne devrait pas exister”

Sur ces entrefaites, la personne qui accompagnait la femme est arrivée, et la conversation a repris entre elle et l’infirmier, à un volume habituel et à hauteur normale, l’infirmier s’étant redressé. Pour ma part, je restais au niveau du sol avec la patiente. Elle voyait encore suffisamment pour distinguer que j’étais l’un des médecins « kawajas » (étrangers), et elle a commencé à indiquer ses bras, son dos, ses genoux… tout son corps, en fait.
J’étais d’abord surpris, mais, avec l’aide de l’interprète, un tableau clinique a pris forme graduellement. Des douleurs articulaires. Une sensation profonde, et non périphérique. Les genoux, les hanches, le dos… Des douleurs présentes depuis environ un an. Même si cette patiente ne ressentait pas la douleur dans la majeure partie de son corps – et c’est ce qui a causé son handicap, notamment sa cécité –, ce qui l’affectait désormais n’était pas une pathologie exotique mais une affection tout à fait ordinaire, que l’on rencontre tous les jours : une arthrite.

Cette femme qui n’a pas ressenti de douleurs pendant des années et qui maintenant se retrouve percluse de rhumatismes… Quelle triste ironie !

La lèpre ne devrait pas exister.

Cette maladie fait partie de la liste de ce qu’il ne faudrait plus devoir subir à notre époque – on est tout de même au XXIe siècle – comme le rhumatisme articulaire aigu, les mères qui meurent en couche, la poliomyélite… des problèmes que l’on ne rencontre plus chez nous. On croit entendre une histoire ancienne, et elle devrait effectivement appartenir au passé – comme la variole et la peste bubonique – et non pas se rencontrer chez d’autres êtres humains pour nous rappeler le foutoir dégueulasse qu’est devenue la planète par notre faute, avec cette crise économique et financière, certains pays étant au sommet de l’échelle tandis que d’autres sont à ce point paupérisés qu’ils n’ont même pas un système de santé qui fonctionne (ne parlons pas d’un système social).

C’est pour cela que je raconte cette histoire, quelques minutes vécues il y a à peine un mois. Cela a été si difficile d’écrire au sujet de cette femme, mais je souhaite que son histoire puisse servir. Une femme restée anonyme, je ne me rappelle même pas son nom, mais je ne l’oublierai probablement jamais. Et je trouve que sa situation et sa vie valent la peine d’être tirées de l’anonymat. Ce n’est pas parce que je travaille dans un pays en développement (et croyez-moi, la moitié du temps, je n’ai pas l’impression d’aider beaucoup) que les habitants de mon pays ne peuvent pas faire quelque chose eux aussi. Achetez au commerce équitable. Ne soutenez pas les intermédiaires des ateliers clandestins. Cessez de vous plaindre du prix de l’essence. Soutenez la recherche médicale sur les maladies négligées comme la lèpre. Ou si c’est trop difficile (je m’en souviens, je n’ai pas fait table rase de ma vie passée, oui c’est difficile), essayez peut-être simplement ceci : la prochaine fois que vous vous cognez un orteil, que vous vous éraflez un doigt contre un mur ou que vous vous coupez en faisant la cuisine, arrêtez-vous un instant avec un sentiment de reconnaissance pour ce sacré corps, qui est en bonne santé et qui, merveilleusement, vous signale très justement que vous vous êtes blessé. Parce que certaines personnes n’ont même pas ça…

Infirmière britannique, Emma Pedley travaille au Soudan du Sud où elle participe notamment à des cliniques mobiles dans la région de Nasir.

Pour en savoir plus sur les activités de MSF au Soudan du Sud, cliquez ici.

 

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Une réponse à Avez-vous déjà entendu parler de la lèpre ?

  1. sarah dit :

    MERCI DE L’INFO.

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